lunes, 16 de noviembre de 2009

Sindrome de Wolfran

Síndrome de Wolfram DescripciónEtiopatogeniaManifestaciones clínicasDiagnósticoTratamientoRecursosDescripción El síndrome de Wolfram es una enfermedad neurodegenerativa también conocida por el término acrónimo DIDMOAD (DIDMAOS en español), que se refiere a sus principales componentes clínicos: Diabetes Insípida, Diabetes Mellitus, Atrofia Óptica y Sordera. Etiopatogenia Las causas de este síndrome no se conocen con exactitud todavía. En la mayoría de los casos se evidencia una herencia autosomica recesiva, (es decir que se tienen que heredar la versión alterada del gen de ambos progenitores para padecer la enfermedad), aunque en algunos pacientes parece existir cierta herencia mitocondrial, (que seria solamente de herencia materna).El síndrome de Wolfram es una enfermedad genéticamente muy heterogénea, se da con la misma frecuencia en hombres y mujeres; y por ahora no se han encontrado casos en razas no caucásicas. El gen de la wolframina, cuyas mutaciones podrían ser parte de la base de la enfermedad, ha sido mapeado en el cromosoma 4p16.1. La wolframina se encuentra en células de todo el organismo, siendo sus concentraciones más altas en el corazón, cerebro, pulmones y páncreas; aunque su función se desconoce por ahora parece jugar un papel en el procesamiento de otras proteínas y en la supervivencia de las células nerviosas y pancreáticas. Manifestaciones clínicas Se trata de un síndrome con enormes variedades clínicas, la severidad de cada uno de los componentes que lo integran varia de paciente a paciente, al igual que la velocidad de aparición; pacientes incluso de la misma familia pueden padecer el síndrome con una severidad distinta. Los componentes esenciales son la Diabetes Mellitus y la Atrofia Óptica. Normalmente la diabetes mellitus es el primer componente en aparecer y suele hacerlo en la primera década junto con la atrofia del nervio óptico que aparece después. La perdida progresiva y bilateral de las fibras del nervio óptico hacen que la visión se vaya deteriorando de manera progresiva, lo que en la mayoría de los casos, alrededor de la tercera década, desemboca en la ceguera. La diabetes insípida central aparece generalmente en la segunda década, se trata de un trastorno en la que por el déficit de la hormona vasopresina, el organismo es incapaz de concentrar la orina; esto hace que se eliminen grandes cantidades de orina muy diluida que pueden llevar a la deshidratación del paciente. La sordera sensorial, bilateral y simétrica es otro componente característico del síndrome. Suele aparecer entre la primera y segunda década y aunque al principio afecta mas a las frecuencias agudas, su curso progresivo hace que en la mayoría la audición se vea afectada de manera intensa Los pacientes suelen además presentar alteraciones del aparato urinario, atrofia gonadal y múltiples síntomas neurológicos acompañados de alteraciones psiquiatricas de tipo alteraciones conductuales y conductas suicidas. La muerte ocurre de manera temprana, muchas veces debido al fallo respiratorio ocasionado por la degeneración progresiva del tronco del encéfalo. Diagnostico Debido a la complejidad genética del síndrome de Wolfram el diagnostico hoy por hoy sigue siendo clínico. Es importante la vigilancia en los jóvenes con diabetes mellitus de la aparición de cualquiera de los otros síntomas del DIDMOAD. LA aparición es generalmente secuencial aunque no siempre sigue un orden concreto. Es importante el diagnostico precoz debido a la naturaleza progresiva de la enfermedad lo que hace que el control de las complicaciones a largo plazo pueda mejorar el pronostico de la misma. También es muy importante el consejo genético debido a su componente hereditario. El diagnóstico diferencial debe hacerse con otras enfermedades que asocien atrofia óptica y sordera hereditaria: El síndrome de Alström (diabetes mellitus juvenil, sordera, atrofia óptica debido a la degeneración retiniana, obesidad e hipogonadismo). El síndrome de Refsum (diabetes mellitus juvenil, sordera, retinitis pigmentaria atípica, polineuritis, ictiosis, lesiones cardíacas y depósito de ácido fitánico). Del síndrome de Bardet-Biedl (retinitis pigmentaria atípica, obesidad, hipogonadismo, polidactalia e inteligencia reducida) La enfermedad de Schuller-Christan (exoftalmos, atrofia óptica, defectos craneales y diabetes mellitus). Debería excluirse el craneofaringioma, el tumor más común que causa la atrofia óptica y la diabetes insípida. Tratamiento No existe hoy en día ningún tratamiento curativo de la enfermedad. El objetivo del tratamiento es el control de los síntomas y evitar los efectos deletéreos de la diabetes mellitus y de la diabetes insípida, lo que en muchas ocasiones, como ya se dijo condiciona el pronostico. Por la diversidad y gravedad de las anomalías que presentan es fácil entender que estos pacientes deben ser diagnosticados y seguidos por diferentes especialistas, pero en el marco de un equipo multidisciplinar común que coordine y oriente las actitudes a tomar. Este enfoque se viene realizando con éxito en varios hospitales de Europa y Estados Unidos. En España sin embargo no existe por ahora ninguna unidad de este tipo, aun cuando existe una demanda real tanto por parte de los pacientes afectados como por los propios facultativos. El tratamiento se dirigirá al control de la diabetes mellitus con dieta asociada o no a fármacos; y al control de la diabetes insípida mediante la administración de vasopresina o clorpropamida para la producción de hormona antidiurética. La pérdida auditiva sensorial puede reducirse con la utilización de ayuda auditiva. Se han publicado casos de recuperación visual sólo en algunas ocasiones mediante la destrucción quirúrgica de las adherencias de la aracnoiditis optoquiasmática. La cirugía puede ser necesaria en casos de uropatía.

domingo, 15 de noviembre de 2009

Ponga luz sobre la diabetes en su página web

Ponga luz sobre la diabetes en su página web

Premier del galardonado documental sobre diabetes en el Día Mundial de la Diabetes

Premier del galardonado documental sobre diabetes en el Día Mundial de la Diabetes

Asesoramiento y sensibilización en Centros Escolares sobre DIABETES(SOLO iSLAS)

Una iniciativa de la Asociación para la Diabetes de Tenerife (ADT) con el patrocinio de la Obra Social de CajaCanarias. Justificación: La diabetes es una de las enfermedades crónicas más frecuentes en la edad pediátrica por lo que hay muchas posibilidades de que cada profesor tenga en su clase, a lo largo de su vida profesional, algún niño o adolescente con diabetes. Hay aspectos de la enfermedad que deben ser conocidos por los profesores y educadores para facilitar la integración escolar y social del niño con diabetes en un ambiente de seguridad. A través de los padres, del propio niño o niña (según la edad) y profesionales del equipo sanitario, el equipo docente puede conseguir información útil y aprender las pautas a seguir en cada caso. Necesidades de integración del niño o niña con diabetes La adaptación individual es absolutamente necesaria para superar los condicionamientos de la enfermedad. Para poder sobrevivir, un niño que es diagnosticado de diabetes debe aprender a vivir con ella. Esto supone adquirir poco a poco, a través de la educación para el cuidado de la diabetes (educación diabetológica), autonomía en el tratamiento y ser capaz de mantener una motivación adecuada. La mayoría de los niños aceptan su diabetes, asumen los cambios que deben incorporar en su vida, e integran en su desarrollo la cronicidad de la enfermedad. Además tienen que aprender a disfrutar de la vida como el resto de las personas que no la padecen. El período de adaptación a la nueva condición, y la aceptación de los requisitos que la enfermedad impone, es muy variable; depende de la edad en que se presenta por primera vez (debut) y también de la reacción facilitadora o no de la familia y de su entorno social Adaptación escolar La Escuela forma parte de la vida de cualquier niño y se ha mostrado indispensable para la armonía de su desarrollo. En el caso de una enfermedad crónica como es la diabetes, su importancia es aún mayor. El papel de la escuela para la integración del niño o adolescente con diabetes es decisivo, potenciando situaciones de convivencia no discriminatorias, fomentando hábitos de autonomía, y posibilitando la adquisición de contenidos conceptuales, procedimentales y aptitudinales que ayudarán al desarrollo del chico en todas sus potencialidades. Después de la familia, es el entorno más significativo para el niño y es donde va a realizar parte de los autocuidados. Por eso es fundamental formar a los profesores y cuidadores en aspectos básicos del tratamiento de la diabetes y en cómo responder en situaciones que se puedan presentar (hipoglucemias, hiperglucemias, etc.). Para que el niño se pueda integrar con éxito en la escuela es muy importante que se dé una comunicación fluida entre padres, profesores y sanitarios. Un estudio reciente de las experiencias en la escuela de los estudiantes encontró un mejor control glucémico y mayor calidad de vida cuando el personal del colegio y los amigos habían recibido entrenamiento sobre la diabetes y su tratamiento (ISPAD Clinical Practice Concensus Guidelines 2006-2007). ¿Quién puede solicitar una de estas charlas gratuitas? Padres de niños o niñas con diabetes, personal docente o Centros escolares. ¿Cómo se puede solicitar? Llamando al teléfono 922 253 906 o también a través el correo electrónico: info@diabetenerife.org Asociación para la Diabetes de Tenerife Tfno: 922 253906 Horario: Lunes a jueves de 10 a 14 y 17 a 20 horas. Viernes de 10 a 14 horas. info@diabetenerife.org www.diabetenerife.org

Los profesores de Primaria se formarán en el cuidado y control de niños diabéticos

CADA AÑO DESARROLLAN ESTA ENFERMEDAD 175 MENORES La presidenta regional, Esperanza Aguirre, ha anunciado que la Comunidad tiene previsto ofrecer formación, a partir de 2010, a los profesores de Primaria sobre el conocimiento de la diabetes, cuidados y control de los niños que padecen esta enfermedad. Aguirre ha participado en los actos conmemorativos del Día Mundial de la Diabetes en el Centro de Salud La Princesa de Móstoles. La diabetes es la enfermedad crónica más presente en la población y el diagnóstico en niños causa un trastorno en la familia, por lo que es importante garantizar a los padres que sus hijos diabéticos puedan hacer una vida como la de los demás niños, especialmente en los colegios donde estudian. La formación tendrá carácter voluntario y correrá a cargo del personal de Enfermería del Centro de Salud, adscrito al centro educativo, de modo que la enfermera se convertirá en el interlocutor del maestro ante cualquier duda o incidencia. La presidenta se ha unido a la marcha saludable para concienciar a la población de la necesidad de realizar ejercicio físico como medida preventiva. El recorrido ha concluido en un parque, donde se ha realizado una actividad física guiada, usando los aparatos instalados en el área recreativa. Antes y después del paseo, los pacientes se han medido los niveles de glucosa para valorar las ventajas del ejercicio. Actividades para la prevención La Consejería de Sanidad realiza distintas actividades dirigidas tanto a la prevención como al control de la diabetes. Los médicos disponen de unas fichas monográficas para entregar a sus pacientes con consejos en función de las necesidades médicas o personales de cada diabético. Son 14 fichas que recogen aspectos como el cuidado del pie diabético, el ejercicio físico, la alimentación, la insulina, los fármacos orales, o temas como recomendaciones para las fiestas o los viajes. Cada año se realiza el seguimiento médico a 282.740 personas mayores de 14 años diagnosticadas de diabetes, mediante controles cada dos meses en los pacientes tratados con insulina, cada tres si lo está con antidiabéticos orales y cada seis si es exclusivamente dieta o según lo requiera la situación clínica de cada paciente. La prevención se aborda ya desde la infancia con el control del sobrepeso y la obesidad y se continúa en la edad adulta con el control del peso y un control de azúcar en sangre rutinario, cada año, a partir de los 45. En la región, alrededor de 175 niños desarrollan cada año diabetes tipo 1, es decir, que precisan tratamiento con insulina (administrado con inyección). En torno a 2.500 niños madrileños padecen esta enfermedad. La prevalencia global de diabetes Mellitus (tipo 1 y tipo 2) en la población adulta de entre 30 y 64 años es de 8,1%, mayor en hombres que en mujeres (10,2% y 6%) y aumenta con la edad hasta alcanzar al 23,1% (70 a 74 años). Unas 400.000 personas mayores de 30 años padecen diabetes (aproximadamente 14.000, tipo 1) y de éstas, 80.000 (22%) desconocen que tienen la enfermedad

Aritulo Presidenta Asociacion Diabeticos LLedo de Castellon

Inmaculada Artero Beltrán PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN DE DIABÉTICOS LLEDÓ DE CASTELLLÓN : "Un buen control da mucha calidad de vida a las personas diabéticas" ( El Periódico Mediterraneo - 15/11/2009 )

lunes, 9 de noviembre de 2009

Un niño Diabetico cambia de Escuela por ser discriminado,((( Noticia de LA VANGUARDIA 09/11/2009))))

9 votos 115 comentarios MAITE GUTIÉRREZ | Barcelona | 09/11/2009 | Actualizada a las 03:02h | Ciudadanos La vida de Mark, que ahora tiene nueve años, cambió cuando le diagnosticaron diabetes tipo I en el 2005. Tuvo que aprender a convivir con su enfermedad, a realizarse los análisis de glucosa en la sangre –glucemias– y a administrarse insulina. También su entorno necesitó adaptarse a la nueva situación, pero surgieron problemas en la escuela. Su madre, Montserrat Cueto, afirma que Mark sufrió "discriminación" por parte del equipo directivo y muchos de los profesores de su antiguo colegio, English Academy Santa Claus, un centro privado de Barcelona al que el menor acudió hasta mediados del curso pasado. El colegio prohibía a Mark llevar el glucómetro a clase, con lo que no podía controlarse la glucemia, tampoco le permitían participar en ninguna excursión, incluso convocaron a la madre para decirle que "le convendría" otra escuela, explica Cueto. PALABRAS CLAVE Mark, Montserrat, Barcelona La directora del centro, Arola Bofill, ni confirma ni desmiente estas acusaciones. "No vamos a entrar en polémicas, pero nosotros siempre dimos un trato adecuado al niño, hubo discriminación positiva", dice Bofill. En cambio, sí reconoce que se insinuó a Montserrat Cueto que cambiase a su hijo de colegio "por no poder atender sus demandas". Montserrat Cueto pedía que se siguieran las recomendaciones del protocolo de las conselleries de Educació y de Salut sobre diabetes en la escuela. El protocolo dice que ningún niño puede ser nunca excluido de las actividades que organice el centro, a no ser que el médico responsable lo indique. El endocrinólogo de Mark escribió una carta al colegio asegurando que podía participar en salidas escolares. El protocolo de Educació y Salut también indica que se ha de encontrar una solución pactada entre la familia y la escuela para que un adulto controle la glucemia y administre insulina al menor en el caso de que no sea autónomo –no tiene que ser el profesor necesariamente, sino personal del CAP más cercano o un monitor–. Si el niño no necesita ayuda con la insulina, un adulto debería supervisarlo. "Mark era autónomo desde los cinco años, pero de nada servía, porque nos prohibieron entrar el glucómetro en clase", explica Cueto. Mark incluso recuerda que, un día que llevó el aparato en la mochila, una profesora le castigó. Durante los primeros meses de la enfermedad el endocrinólogo indicó a Mark que debía administrarse insulina antes y después de clase. "Pero le salían unas glucemias altísimas, no podíamos esperar tanto tiempo entre cada toma". Cuando, el curso pasado, el niño necesitó la insulina antes de la comida, no hubo acuerdo. "Yo sólo pedía que alguien lo supervisara cuando él se administraba el medicamento, pero la directora decía que tenía fobia a las agujas", añade Cueto. La solución final fue cambiar a Mark de colegio. De nada sirvieron las cartas del abogado de la Associació de Diabètics de Catalunya al centro, ni los certificados médicos, ni las visitas de Cueto al colegio, ni las entrevistas con los inspectores de educación. Ahora Mark estudia en otra escuela donde no ha tenido ningún problema. El caso de este niño es extremo, pero supone un ejemplo de las dificultades que pueden encontrarse los niños diabéticos, y con otras enfermedades, en la escuela. Los esfuerzos de Montserrat para que los docentes del English Academy Santa Claus entendiesen la enfermedad de su hijo y ayudaran a su normal escolarización fueron en vano, pero espera que su denuncia no caiga en saco roto. "Lo único que quiero explicando esto es que ningún otro niño se sienta marginado por tener diabetes", dice. No reclama favoritismos, pero sí sensibilidad para que los problemas de salud en la escuela se lleven con cuidado. El protocolo sobre la diabetes en la escuela de Educació y Salut es sólo una recomendación y existe un vacío legal sobre quién ha de administrar los medicamentos a los niños en horario escolar. "Normalmente los problemas se solucionan cuando se informa a los docentes", explica Àngels Lladó, de la Associació de Diabètics.

Todo acerca de la Diabetes

Acerca del Día Mundial de la Diabetes El Día Mundial de la Diabetes (DMD) es la campaña de concienciación sobre la diabetes más importante del mundo. Fue instaurado por la Federación Internacional de Diabetes (FID) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1991, como respuesta al alarmante aumento de los casos de diabetes en el mundo. En 2007, Naciones Unidas celebraron por primera vez este día tras la aprobación de la Resolución en diciembre de 2006 del Día Mundial de la Diabetes, lo que convirtió al ya existente Día Mundial de la Diabetes en un día oficial de la salud de la ONU. El Día Mundial de la Diabetes es una campaña que presenta cada año un tema elegido por la Federación Internacional de Diabetes para centrarse en distintos aspectos relacionados con la comunidad internacional de la diabetes. Aunque las campañas temáticas duran todo el año, el día en sí se celebra el 14 de noviembre, para conmemorar el nacimiento de Frederick Banting, que, junto con Charles Best, fue quien concibió la primera idea que condujo al descubrimiento de la insulina en 1922. Diabetes Educación y Prevención es el tema del Día Mundial de la Diabetes para el periodo 2009-2013. El eslogan de la campaña es “Entienda la Diabetes y Tome el Control”. La diabetes es difícil. La enfermedad impone ciertas demandas de por vida a los 250 millones de personas que viven con diabetes y a sus familias. Porque las personas con diabetes son responsables del 95% de la atención que necesitan, es de suma importancia que reciban una continua educación diabética de alta calidad a la medida de sus necesidades proporcionada por profesionales de la salud calificados. Además la FID estima que más de 300 millones de personas en el mundo están en riesgo de contraer diabetes tipo 2. La diabetes tipo 2 se puede prevenir en muchos casos, ayudando y alentando a aquellos en riesgo a mantener un peso saludable y realizar ejercicio frecuentemente. Los mensajes clave de la campaña son: ■Conozca los riesgos y signos de alerta de la diabetes ■Sepa cómo hacer frente a la diabetes y a quién consultar ■Aprenda a controlar la diabetes ¿Dónde se celebra? El Día Mundial de Diabetes lo celebran más de 200 asociaciones miembros de la Federación Internacional de Diabetes en más de 160 países de todo el mundo, todos los estados miembros de Naciones Unidas, así como todas las asociaciones y organizaciones, empresas, profesionales sanitarios y personas con diabetes y sus familias. ¿Cómo se celebra? La comunidad internacional de la diabetes, que incluye a las asociaciones miembros de la Federación Internacional de Diabetes, las organizaciones de la diabetes, ONG, departamentos sanitarios y empresas, desarrollan una amplia variedad de actividades, dirigidas a diversos grupos. Algunas de las actividades organizadas cada año son: ■Programas de radio y televisión ■Actividades deportivas ■Proyecciones gratuitas sobre la diabetes y sus complicaciones ■Encuentros informativos públicos ■Campañas de carteles y folletos ■Exposiciones y talleres sobre la diabetes ■Ruedas de prensa ■Artículos en periódicos y revistas ■Actividades para niños y adolescentes ■Iluminación de monumentos ■Círculos azules humanos ■Marchas ■Carreras ■Carreras de bicicletas ¿Hay un tema determinado? Cada año el Día Mundial de la Diabetes se centra en un tema relacionado con la diabetes. Los temas tratados en el pasado incluyen la diabetes y los derechos humanos, diabetes y estilo de vida, y los costes de la diabetes. Algunos de los temas más recientes han sido: 2004: Diabetes y obesidad 2005: Diabetes y el cuidado del pie 2006: Diabetes y las personas desfavorecidas 2007-2008: La diabetes en niños y adolescentes 2009-2013: Diabetes educación y prevención El logotipo del Día Mundial de la Diabetes El logotipo del Día Mundial de la Diabetes es un círculo azul - el símbolo mundial de la diabetes que fue creado como parte de la campaña de concienciación "Unidos por la Diabetes". El logotipo fue adoptado en 2007 para conmemorar la aprobación de la Resolución de Naciones Unidas sobre el Día Mundial de la Diabetes. El significado del símbolo del círculo azul es increíblemente positivo. En muchas culturas, el círculo simboliza la vida y la salud. El color azul representa el cielo que une a todas las naciones, y es el color de la bandera de Naciones Unidas. El círculo azul encarna la unidad de la comunidad internacional de la diabetes en respuesta a la pandemia de la diabetes.

Mi propio Libro de la Diaabetes

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Actividades Dia Mundial de la Diabetes 14/11/2009

Altres Activitats Novembre 2009 Activitats: [<<] 1 2 3 [>>] DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC L'EBRE Lloc: TORTOSA, monument del bimil·lenari i Casa Brunet Data: 14-11-2009 Hora: 18.00 Adreçada a: Tothom Informació: LLUM SOBRE LA DIABETIS. Il·luminació dels dos monuments amb llum blava. DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC OSONA Lloc: VIC, restaurant Casino, sala Modernista Data: 14-11-2009 Hora: 14.00 Adreçada a: Tothom Informació: DINAR DE SOCIS I AMICS, menú: 25€. Reserves al telèfon 638 85 09 01 o a adcosona@adc.cat abans del 6 de novembre. DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC L'EBRE Lloc: TORTOSA, Cambra de Comerç, Indústria i Navegació de Tortosa Data: 14-11-2009 Hora: 11.00 Adreçada a: Tothom Informació: CONFERÈNCIA: El NEN, LA DIABETIS L'ESCOLA, a càrrec de Maria José Roja, de l'Hospital Universitari de Sant Joan de Reus. DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC L'EBRE Lloc: TORTOSA, Cambra de Comerç, Indústria i Navegació de Tortosa Data: 14-11-2009 Hora: 11.30 Adreçada a: Tothom Informació: Dolços i somriures amb XEIC EL PALLASSO. DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC L'EBRE Lloc: TORTOSA, Cambra de Comerç, Indústria i Navegació de Tortosa Data: 14-11-2009 Hora: 12.00 Adreçada a: Tothom Informació: PROVES DE GLUCÈMIA CAPIL·LAR al carrer, realitzades per l'Escola d'Infermeria de la URV Campus Terres de l'Ebre. DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC ALT MARESME Lloc: MALGRAT DE MAR Data: 14-11-2009 Hora: 10.00 Adreçada a: Tothom Informació: TALLER DE CUINA. Amb la col·laboració de Thermomix. Activitat gratuïta per als socis DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC BARCELONA Lloc: BARCELONA, Avinguda de la Catedral Data: 14-11-2009 Hora: 18.00 Adreçada a: Tothom Informació: CLOENDA I CELEBRACIÓ DEL 30È ANIVERSARI DE L'ADC-BARCELONA. Xocolatada sense sucre per a tothom. Amb el patrocini de Xocolates Valor i Galetes Gullon. DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC BERGUEDÀ Lloc: BERGA. Pavelló de Suècia Data: 14-11-2009 Hora: 18.00 Adreçada a: Tothom Informació: ACTE DEL DIA MUNDIAL: 18.00 presentació d'autoritats, conferència del Dr. Isaac Levy, endocrinòleg de l'Hospital Clínic, col·loqui, 20.00 concert de l'Orquestra Jove del Berguedà i final amb refrigeri. DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC BARCELONA Lloc: BARCELONA, Avinguda de la Catedral Data: 14-11-2009 Hora: 10-18 Adreçada a: Tothom Informació: CARPA INFORMATIVA, AMB CONTROLS DE GLICÈMIA I D'HEMOGLOBINA GLICOSILADA DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC GARRAF Lloc: VILANOVA I LA GELTRÚ, plaça de la Vila Data: 14-11-2009 Hora: 18-24 Adreçada a: Tothom Informació: LLUM SOBRE LA DIABETIS. Il·luminació de la plaça de la Vila. DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC BARCELONA Lloc: BARCELONA, Avinguda de la Catedral Data: 14-11-2009 Hora: 12.00 Adreçada a: Tothom Informació: RODA DE PREMSA I PRESÈNCIA D'AUTORITATS. DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC OSONA Lloc: VIC, restaurant Casino, sala Modernista Data: 14-11-2009 Hora: 17.30 Adreçada a: Tothom Informació: XERRADA: PARLEM DE DIABETIS I GRIP A, a càrrec del Dr. Ignasi Saigí, endocrinòleg del CHV. DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC GARRAF Lloc: CUBELLES, lloc per determinar Data: 14-11-2009 Hora: 18-24 Adreçada a: Tothom Informació: LLUM SOBRE LA DIABETIS DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC BARCELONA Lloc: BARCELONA, Avinguda de la Catedral Data: 14-11-2009 Hora: 16.00 Adreçada a: Tothom Informació: FESTA INFANTIL: tallers de maquillatge i actuació de la clown LA PECA de Top Guay DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC OSONA Lloc: VIC, plaça Major Data: 14-11-2009 Hora: 20.00 Adreçada a: Tothom Informació: LLUM SOBRE LA DIABETIS. Il·luminació de l'ajuntament amb llum blava. DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC OSONA Lloc: RIPOLL, davant l'ajunatment Data: 14-11-2009 Hora: 20.00 Adreçada a: Tothom Informació: LLUM SOBRE LA DIABETIS. Il·luminació de l'ajuntament amb llum blava. DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC OSONA Lloc: VIC, plaça Major (davant el Casino) Data: 14-11-2009 Hora: 9-13 Adreçada a: Tothom Informació: TAULA D'INFORMACIÓ I CONTROLS DE GLICÈMIA DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC AMPOSTA Lloc: AMPOSTA, davant l'Hospital i el CAP 2 Data: 14-11-2009 Hora: 10-19 Adreçada a: Tothom Informació: PARADES INFORMATIVES I CONTROLS DE GLUCÈMIA DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC OSONA Lloc: MANLLEU, davant el mercat municipal Data: 14-11-2009 Hora: 9-13 Adreçada a: Tothom Informació: TAULA D'INFORMACIÓ I CONTROLS DE GLICÈMIA DIA MUNDIAL DE LA DIABETIS 09 Organitza: ADC PUIGCERDÀ Lloc: PUIGCERDÀ, al costat del campanar Data: 14/11/2009 Hora: 18.00 Adreçada a: Tothom Informació: LLUM SOBRE LA DIABETIS: il·luminació amb llum blava del Campanar

viernes, 6 de noviembre de 2009

Direcciones de correo o pagina Web

Coordinadora Estatal de Jóvenes chusolivama@hotmail.com Diabetes Juvenil www.diabetesjuvenil.com Federación Española de Diabetes (FED) www.federaciondiabetes.es Federación Española de Asociaciones de Educadores en Diabetes www.feaed.org Fundación para la Diabetes www.fundaciondiabetes.org Fundación de Castilla la Mancha para la Diabetes FUCAMDI www.fucamdi.com Grupo de Diabetes de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria www.cica.es/~samfyc Red Española para el Estudio de la Diabetes en Atención Primaria RedGEDAPS www.redgedaps.org Sociedad Científica Española de Enfermería SCELE www.scele.org Sociedad de Médicos de Atención Primaria SEMERGEN www.semergen.es/semergen2 Sociedad Española de Diabetes SED www.sediabetes.org Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria semFyC www.semfyc.es/es Societat Valenciana de Medicina Familiar i Comunitaria SVMFiC www.svmfyc.org

Medical Guard

OS adjunto es enlace para que podais dar un vistazo a este nuevo artilugio¿¿???? para la Diabetes. https://www.medicalguard.net/modules.php?name=working

Alertas medicas por telefono movil para diabeticos

Alertas médicas por teléfono móvil para diabéticos La consejera de Salud, Marina Geli conjuntamente con el consejero de Trabajo e Industria, Josep Maria Rañé presentan el proyecto Medical Guard Diabetes. Medical Guard Diabetes es un servicio de alertas médicas que consiste en aplicar la telefonía móvil en el control y mejora de los pacientes de diabetes. Este nuevo sistema, pionero en todo el Estado, permite la automatización en la recogida de datos y el acceso inmediato por parte del facultativo. El proyecto Medical Guard Diabetes ha sido apoyado por el Centro de Innovación y Desarrollo Empresarial (CIDEM), por su vertiente innovador. El objetivo de este apoyo es incentivar las pymes catalanas a establecer acuerdos de cooperación que permitan mejorar su capacidad competitiva. Entidad responsable Departamento de Salud Para obtener información sobre el servicio, hay que dirigirse a los puntos de información detallados en el cuadro lateral.

Bajo el lema Entienda la diabetes y tome el control, se inaugura un ciclo de

Bajo el lema Entienda la diabetes y tome el control, se inaugura un ciclo de cinco años, en el que esta cita mundial promoverá el impulso de programas en educación y prevención LA FEDERACIÓN DE DIABÉTICOS ESPAÑOLES (FEDE) CELEBRA EL DÍA MUNDIAL CON ACTOS DE CONCIENCIACIÓN EN COORDINACIÓN CON ASOCIACIONES DE TODA ESPAÑA El próximo 14 de noviembre la Plaza de España de Madrid acogerá la celebración de una nueva edición del Día Mundial de la Diabetes. Para ello, la FEDE en colaboración y coordinación con la Federación Española de Diabetes (FED) han previsto el montaje de una carpa en la que los ciudadanos podrán informarse sobre qué es y cómo puede prevenirse la diabetes. Asimismo, todos aquellos que lo deseen podrán realizarse pruebas médicas para conocer cuál es su grado de riesgo de padecer esta patología. Ese mismo día, pero ya por la tarde, la Puerta de Alcalá de Madrid se iluminará un año más de color azul, uniéndose así a la propuesta de la International Diabetes Federation (IDF) de iluminar de este color los edificios más emblemáticos de todas las ciudades del mundo. Asimismo, un total de ocho asociaciones de diabéticos de España, miembros de la FEDE a través de sus respectivas federaciones regionales, celebrarán esta cita de una manera muy peculiar. Alicante, Barcelona, Granada, Las Palmas de Gran Canaria, Madrid, Palma de Mallorca, Vigo y Villarrobledo (Albacete) lanzarán por primera vez un concurso en el que se premiará a las personas más hábiles en bailar con el dedo un Finger hula hoop en miniatura. Esta iniciativa pionera, puesta en marcha por la FEDE en colaboración con sanofi-aventis, busca la concienciación de la sociedad a través de su participación activa en iniciativas lúdico-didácticas. Aparte de estas acciones, prácticamente todas las asociaciones españolas de diabetes celebrarán actos para conmemorar el Día Mundial de la Diabetes en España. En este sentido, están previstas marchas, actividades dirigidas a niños y jóvenes, charlas, jornadas de convivencia, etc. ACTO CENTRAL DE CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA DIABETES Entienda la diabetes y tome el control FECHA: Sábado, 14 de noviembre de 2009.

jueves, 5 de noviembre de 2009

Lugar de Reunion Asociacion de Discapacitados,fisicos,psiquicos y sensoriales,y Diabeticos, muchas iniciativas

Organizador(a): Discapacidad-ADIMIR-Asociación de Montcada i Reixac-BCN Tipo: Reuniones - Reunión de trabajo Red: Global Fecha: Sábado, 07 de noviembre de 2009 Hora: 18:00 - 20:00 Lugar: Centro Cívico CASA ELIZALDE Calle: C/ Valencia 302 - SALA CARNE Y FOLCH Y TORRES Ciudad/Pueblo: Barcelona, Spain

REUNIÓN DE PADRES 07-11-2009:EDUCACIÓN REDUCE RECURSOS Y HORAS DE VETLLADORS.

REUNIÓN DE PADRES 07-11-2009:EDUCACIÓN REDUCE RECURSOS Y HORAS DE VETLLADORS. EXIGIMOS MEDIDAS INCLUSIVAS PARA LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES. Somos padres de niños con patologías diferentes, en edad escolar primaria y secundaria. Necesitan recursos especiales, para compensar sus dificultades y garantizar la igualdad de oportunidades. Este curso, el Departamento de Educación, ha hecho una reducción severa de vetllados y recursos, alterando la respuesta a sus necesidades y lesionando los derechos de nuestros hijos, sin fundamentar, explicar, justificar o responder a ninguna de las peticiones de las familias, con la actitud del silencio o escusa de crisis económica. Los afectados han sido muchos y las respuestas sobre la responsabilidad del Departament es nula o de pasarse la pelota, de unos a otros sin asumir ninguna responsabilidad mientras los afectados esperan, pasando el tiempo, sin soluciones a breve tiempo. El curso ha empezado el 14 de septiembre para los de primaria y las direcciones de las escuelas intentan humanamente encontrar parches, para que los niños sufran el cambio lo menos posible, pero sin garantizar una Educación digna con calidad,eficacia y eficiencia. Nuestro objetivo con esta reunión es recoger las quejas de todos los afectados y trasladarlas al Departament, ya que se ignora las enviadas por las diferentes familias. Exigimos una respuesta a la falta de responsabilidad y medidas rápidas y efectivas para dar soluciones. De lo contrario, valoraremos propuestas o medidas que den justicia a la vulneración de los derechos de nuestros hijos. Para ello, contamos con la participación y colaboración del colectivo papas de alex, que nos asesorará y guiará en las decisiones que se tomen por las familias del colectivo afectado. La falta de recursos en Educación, es una carencia que afecta directa e indirectamente a toda la sociedad y es obligación de todos defender los derechos de nuestros hijos. Aquellos con necesidades especiales, minoría, han sido los más perjudicados con los cambios que han producido los recortes en dichos recursos (vetlladors,etc..). La escuela inclusiva no funciona sin recursos. Los alumnos no tienen, ni tendrán igualdad de oportunidades, si no se garantiza la compensación en las diferentes dificultades que implican las patologías,tanto permanentes,como transitorias. No hay inclusión sin recursos y sin recursos no hay igualdad de oportunidades, y sin igualdad de oportunidades nunca se puede garantizar una Educación digna,de calidad,eficaz y eficiente (Ley de Educación).

miércoles, 4 de noviembre de 2009

La Diabetes afecta a 30.000 niños (La fundacion para la Diabetes presenta "Carol tiene Diabetes"

La diabetes afecta a 30.000 niños menores de 14 años en España, según expertos . La Fundación para la Diabetes presenta ‘Carol tiene diabetes’, una nueva herramienta que pretende fomentar la integración de estos niños en las aulas de educación primaria. . En España la incidencia de diabetes mellitus en la infancia y adolescencia es de 15,9 por cada 100.000 niños, lo que significa que afecta a más 30.000 niños menores de 14 años, según explicaron hoy expertos en diabetes, reunido hoy para la presentación del proyecto ‘Carol tiene diabetes’, una nueva herramienta que pretende fomentar la integración de estos niños en las aulas de educación primaria. . La diabetes tipo 1 es una de las enfermedades crónicas más frecuentes en la infancia. Se caracteriza por la falta de producción de insulina y, en consecuencia, por un aumento de la glucosa en sangre o glucemia, de forma que medirse la glucosa en sangre varias veces al día, autoinyectarse insulina de forma subcutánea y realizar una dieta adecuada, son algunos de los pilares importantes de su tratamiento. . Esta situación a la que se tienen que enfrentar diariamente puede dificultar la integración de estos niños en la escuela. Por este motivo la Fundación para la Diabetes ha puesto en marcha el proyecto ‘Carol tiene diabetes’, cuya protagonista está basada en Edurne, una niña de la vida real con diabetes que para controlarla tiene que medirse el nivel de glucosa en la sangre, pincharse insulina y prestar atención a lo que come, tanto en casa como en la escuela. . El objetivo de este proyecto es, por tanto, informar a los profesores y compañeros del niño con diabetes en educación primaria sobre la enfermedad y su tratamiento, y fomentar así la plena integración del niño en el entorno escolar. . Según explicó el patrono de la Fundación para la Diabetes, Rafael Arana, esta herramienta es una respuesta a la necesidad manifiesta de padres y alumnos, por un lado y profesores, por otro, de contar con materiales que les permita acercarse a la diabetes y lo que conlleva. . “Los datos de un estudio realizado por la Fundación para la Diabetes concluía que el 99% de los profesores reclamaba mayor información sobre la diabetes con el fin de explicarla en clase y de favorecer la plena integración de los niños con diabetes. Asimismo, 8 de cada 10 padres de niños con diabetes piensa que los profesores deberían estar mejor informados sobre la enfermedad”, señaló. . Además, se ha tenido en cuenta que con frecuencia los niños con diabetes, bien por el temor de los padres, bien por el desconocimiento de los profesores, no disfrutan de actividades extraescolares como excursiones, convivencias de fin de semana o similares. . CAROL TIENE DIABETES . Esta iniciativa, formada por diferentes materiales informativos y educativos, entre los que destaca una película animada, que será presentada públicamente durante el Simposio ‘Nuevas Tecnologías, Comunicación y Diabetes’ que organiza la Fundación para la Diabetes el próximo sábado 24 de octubre. . Así, se pretende que este material de respuestas a preguntas que se formulan profesores y compañeros del niño con diabetes tipo 1 sobre su tratamiento. “Sin duda, el conseguirlo hará que el niño pueda integrarse perfectamente en el aula sin convertirse, como ocurre a veces, en objeto de observación e incluso de discriminación”, advirtió el psicólogo Iñaki Lorente. . Esta iniciativa está compuesta por diferentes materiales didácticos y educativos como un CD Rom con un cortometraje de 7 minutos, animaciones y fichas didácticas, carpetas de presentación para endocrinólogos y educadores en diabetes, y pósters de para las consultas de los hospitales. Todo ello, con un lenguaje que se adapta a la edad cronológica de los niños del aula donde se va a desarrollar, y “utilizado como referentes los ciclos en los que está dividida la Educación Primaria en España”, destaca. . Asimismo, este psicólogo añade que el contenido se ha diseñado “de manera modular para que el profesor pueda abordar algún aspecto puntual sobre la diabetes tipo 1 sin que para ello tenga que trabajar con todo. Esto le permite introducir las fichas explicativas y de trabajo en el marco de las asignaturas habituales como Lengua, Matemáticas o Conocimiento del Medio, entre otras”, destaca Iñaki Lorente. . Madrid (España) 21 Oct. (EUROPA PRESS) .

martes, 3 de noviembre de 2009

Fundacion Sarda Farriol(El niño con Diabetes en la Escuela)

EL NIÑO CON DIABETES EN LA ESCUELA 15 diciembre 2005 Informe realizado por: Jaume Oriell Corominas | Abogado - Colegiado nº: 1.340 del Colegio de Abogados de Girona | Asesor Jurídico de l’Associació de Diabètics de les Comarques Gironines. EL NIÑO CON DIABETES EN LA ESCUELA: PROBLEMA SOCIO-LEGAL ÍNDICE • I.- PREÁMBULO • II.- ANTECEDENTES. PROGRAMA DE LA FUNDACIÓN SARDA FARRIOL • III.- APOYO LEGAL PARA CONSEGUIRLO • IV.- EL "PERSONAL ENTRENADO EN DIABETES" EN LAS ESCUELAS • V.- CASOS PRÁCTICOS REALES • VI.- ALGUNAS RESPUESTAS DE LA ADMINISTRACIÓN • VII.- ALGUNAS CONCLUSIONES Y PROPUESTAS • VIII.- FUENTES Y BIBLIOGRAFÍA I.- PREÁMBULO El reciente estudio elaborado por la Fundación para la Diabetes en 13 hospitales de la Comunidad de Madrid, para detectar y cuantificar las necesidades del niño con diabetes en la escuela, resalta entre sus conclusiones las siguientes: LOS PADRES Y LA DIABETES: El 59% de los cónyuges se han visto obligados a modificar su actividad laboral para atender a su hijo. LOS NIÑOS Y LA DIABETES: • El 81% de los niños debe realizar algún autocontrol durante la jornada escolar: el 16% de los casos les ayuda su profesor; al 34% no les ayuda nadie, y el 27% no precisan ayuda. • El 30% necesita ponerse insulina en el colegio. El 25% ha tenido que cambiar la pauta de insulina por falta de colaboración del colegio. • Los padres afirman que son los profesores los que más ayudan a sus hijos en el colegio (74%). • El tipo de ayuda que los padres demandan es que haya un enfermero en el colegio (78%) y que los profesores tengan mayor información sobre la diabetes y las situaciones de emergencia (68%). EL COLEGIO Y LA DIABETES: • A uno de cada cuatro padres le han puesto algún problema en el colegio cuando han sabido que su hijo tiene diabetes: el 6% no ha sido admitido, el 12% ha tenido que cambiar de colegio y el 13% ha recibido algún trato de discriminación. • Sólo el 40% de los compañeros entiende que le pasa a su hijo. subir II.- ANTECEDENTES. PROGRAMA DE LA FUNDACIÓN SARDA FARRIOL Ya en el año 2001 la Fundación Sarda Farriol elaboró un programa en el que se explicaban la preparación y planificación necesarias para garantizar que el profesorado y el personal de la escuela conocieran perfectamente los síntomas y el tratamiento de la diabetes. Su reto era afrontar el impacto que tiene la diabetes en el niño en la escuela, en la medida de que incide en su calidad de vida la integración social y su desarrollo. Por un lado, hay que garantizar un control y un tratamiento adecuados de la diabetes cuando el niño está fuera de casa, así como poner un énfasis especial en la prevención y el tratamiento de las hipoglucemias. Por otro, hay que facilitar soporte al niño para que desarrolle su personalidad y consiga una buena aceptación de la enfermedad. RESUMEN DEL PROGRAMA DE LA FUNDACIÓN SARDA FARRIOL: 1. Reunión con los padres: Es esencial que la escuela (director, tutor, profesores) mantenga un contacto personal con los padres. En esta reunión los padres explicarán (con la ayuda de personal sanitario si hace falta) las atenciones que puede requerir la diabetes del niño: • Hipoglucemias • Horario de las comidas • Ejercicio y actividad física • Contactos de urgencia • Información sobre la diabetes 2. Información para el personal de la escuela: • Hay que asegurarse que todo el personal de la escuela sepa que hay un niño con diabetes. • Hay que establecer en qué lugar se colocará la glucosa de absorción rápida (en el aula del niño y en un sitio accesible). Los profesores y el personal han de conocer los síntomas y el tratamiento de la hipoglucemia. • Hay que asegurarse que el profesorado y el personal conocen la importancia de NO dejar que el niño vaya solo a ningún sitio para tratarse un episodio de hipoglucemia. • Asegurarse que el profesorado y el personal sepan que el niño puede participar en todas las actividades escolares, incluyendo las salidas y excursiones con la escuela. • Informar al profesorado y al personal que probablemente el niño sabe muy bien cómo tratar su diabetes y que, generalmente, es consciente de sus necesidades. • Establecer cuál es la mejor manera de explicar la situación al resto de alumnos y por qué el niño necesita comer en clase. 3. El uso de las fichas escolares: a) La FICHA DE REGISTRO: Debe contener el nombre y apellidos, la fecha de nacimiento, el curso que realiza y la fecha de inicio de la diabetes. Debe contener teléfonos de contacto, de su médico, del hospital. También la descripción de algunos síntomas cuando aparecen hipoglucemias (hambre, sudoración, somnolencia, palidez, ojos vidriosos, temblores, cambios de humor o falta de concentración., ..) Hay que proponer la administración de azúcar de absorción rápida. b) La FICHA DE ALIMENTACIÓN: Esta ficha es para los supervisores del comedor, el personal de cocina y las personas que tengan al niño a su cargo durante las comidas. Deben valorarse dos aspectos: la cantidad de alimentos con hidratos de carbono ingeridos y la importancia de la regularidad de las comidas e ingestas. c) La FICHA DE ACTIVIDAD FÍSICA: Es para el personal que supervisa las sesiones de ejercicio y actividades físicas, incluyendo juegos, natación, gimnasia, danza, paseos y otras actividades físicas que consuman energía. Hay que prepararse para la actividad (realizar autocontoles) y valorar las posibles hipoglucemias. d) La FICHA DE SALIDAS Y EXCURSIONES: Para el personal responsable de la organización de una excursión. Tener en cuenta el programa individual de cada niño con la diabetes. Se debe valorar si la salida es para un día, o para más, o viajes largos. Comprobar el material que el niño tiene que llevar y el del personal. subir III.- APOYO LEGAL PARA CONSEGUIRLO En el epígrafe anterior, hemos intentado apuntar algunas de las cuestiones que han de valorarse para que el sistema educativo sea capaz de dar una respuesta adaptada, habilitadora y compensadora al alumnado diabético, para que pueda desarrollar su vida en condiciones de calidad. Más allá de las bases de nuestro sistema educativo y las normas existentes sobre educación, estudiadas en el riguroso, y a la vez ameno, informe elaborado por mi compañero Abogado, Javier Sanhonorato Vázquez, que parte de la Constitución española y va bajando jerárquicamente hasta la referida legislación de la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha, objeto de su análisis, pretendemos responder a si tenemos cobijo legal que nos amparen en cuestiones como éstas: • ¿Podemos exigir que haya miembros del personal de las escuelas cualificados para examinar los niveles de azúcar en la sangre, reconocer y tratar la hipoglucemia y la hiperglicemia, y administrar la insulina y el glucagón? • ¿Podemos exigir que se permita al niño/a diabético que pueda hacerse autocontroles para el azúcar en la sangre en el salón de clase y en otros lugares, y permitir que el niño/a trate rápidamente la hipoglucemia y la hiperglucemia? • ¿Podemos exigir que se asegure la participación completa en todos los deportes, actividades extraescolares, y viajes de recreo, con toda la ayuda y/o supervisión necesaria? • ¿Podemos exigir que el niño/a pueda comer en cualquier momento y lugar según sea necesario, y almorzar a una hora apropiada con suficiente tiempo para terminar los alimentos? • ¿Podemos exigir que puedan usar el baño o las fuentes de agua cuando sea necesario? • ¿Podemos exigir que se permita ausencias adicionales para poder asistir a citas médicas y tomar días de enfermedad cuando sea necesario? Éstas son sólo algunas de las cuestiones que se plantean a menudo en nuestros días, y sobre las que muchos padres albergan serias dudas, y consultan con frecuencia en nuestras Asociaciones de Diabéticos. Como siempre en nuestro país, la normativa es muy dispersa, y al ser una competencia transferida dependerá de cada CC.AA. En algunas situaciones, podemos hablar directamente de vacío legal. A lo sumo, hallamos declaraciones genéricas -de difícil concreción práctica- y los cauces para formular reclamaciones son más que difusos. Básicamente la normativa reconoce el derecho de los alumnos que cursan enseñanza obligatoria y que padecen una adversidad familiar, un accidente o una enfermedad prolongada (DIABETES), a recibir la ayuda necesaria para asegurar su rendimiento escolar. Al finalizar este artículo, contestaré segun mi opinión a las aludidas preguntas pero antes: subir IV.- EL “PERSONAL ENTRENADO EN DIABETES” EN LAS ESCUELAS Éste es un tema de SEGURIDAD. No se debería necesitar personal no médico que ha recibido simplemente unas pocas horas de entrenamiento para cuidar de un niño con hipo o hiper glucemias por 2 razones: • La administración de insulina se realiza mediante inyección. Incluso una pequeña sobredosis puede llevar tanto a un shock de insulina, como, y en casos excepcionales, a la muerte. Un estudio realizado por la Universidad de Iowa (EE.UU.) mostraba que la probabilidad de un error médico era tres veces mayor cuando alguna persona de un colegio, que no fuera enfermera, se implicara en la administración de medicación. • El “personal entrenado en diabetes” debería estar preparado para inyectar glucagón, que requiere conocer un sistema de administración en varios pasos. El glucagón, aunque generalmente es seguro, puede tener efectos secundarios incluyendo vómitos y la posibilidad de aspirar partículas de comida o fluídos. El personal no médico en los colegios, generalmente no está entrenado para tratar con estas contingencias. No podemos esperar que la plantilla que no se dedica a la asistencia sanitaria sea entrenada para valorar y tratar a los estudiantes con diabetes después de una breve sesión de entrenamiento (especialmente en situaciones de urgencia). La investigación medica muestra que si el personal médico no practica continuamente sus técnicas (y las nuevas que van apareciendo p.ej las bombas de insulina que muchos niños ya llevan puestas) son incapaces de mantener su eficacia, lo cual puede llevar a errores médicos. No se puede esperar que el personal entrenado en diabetes sea eficiente para responder a las urgencias si no practican continuamente sus técnicas. Es cierto que los PADRES, que no son profesionales de la medicina, están preparados para cuidar de sus hijos con diabetes. Sin embargo, un padre ha invertido mucho más en el cuidado de su hijo y realiza sus tareas diariamente. Esto es muy diferente a un profesor o empleado del colegio que puede ser responsable de docenas de estudiantes a la vez, en un ambiente que distrae la atención de ambos: la del empleado no médico y la del niño con diabetes. Esperar que un empleado realice procedimientos médicos de urgencia para los que sólo fue entrenado (si lo fue) unas pocas horas es tan injusto como inseguro. Cada niño con diabetes debería tener un PLAN SANITARIO INDIVIDUALIZADO, que incluya instrucciones específicas sobre qué hacer en un urgencia. En el caso de hipoglucemia, se pueda administrar zumo o glucosa cuando no hay enfermera disponible. Se puede tratar la hipoglucemia y el estudiante puede volver a sus actividades de clase si no hay dificultades posteriores. Si hubiese alguna dificultad, se debería llamar a los servicios médicos. En el caso poco común de que un estudiante padezca un caso de hipoglucemia severa, se debería llamar inmediatamente a los servicios médicos de urgencia para que pueda ser evaluado y tratado por un profesional médico cualificado. Hay que educar a los profesores y demás personal sobre DIABETES, incluyendo cómo reconocer los síntomas de los posibles problemas. Los estudiantes con diabetes deberían tener acceso a comida cuando lo necesiten, así como a hacerse controles y automedicarse cuando sea necesario. Sin embargo, los padres y el resto de la opinión pública pueden tener una percepción de seguridad falsa cuando los colegios dispongan de “personal entrenado en diabetes” cara a la salud de los estudiantes con diabetes. La mejor solución para cubrir las necesidades de salud de los escolares es disponer de una enfermera en cada colegio a jornada completa. Profesional esta, que no sólo podria atender a los niños diabeticos, sino estar a disposicion de otros alumnos afectados por otras enfermedades crónicas, y que no requieran - como es el caso de los diabeticos - ir a un colegio especial. ¿Es que acaso no hay un psicologo para eventuales problemas de integración? ¿No se llenan la boca nuestros politicos de que hay que promover en la escuela los habitos alimentarios saludables, prevenir enfermedades cronicas, bucodentales, vacunas, reconocimientos medicos periodicos...? Valorar el estado medico de los estudiantes es una violación de la práctica de la enfermería. La práctica de la enfermería está dirigida a proteger a la gente. Alguien que no está debidamente titulado y administra medicamentos, tales como insulina y glucagón inyectable, está violando la práctica de la enfermería. El uso de “personal entrenado en diabetes” también pone a los cuidadores, profesores y otra plantilla escolar, además de a los propios colegios, en una posición de responsabilidad potencial. Aunque -y aún con dudas- la legislación exime a estar partes de responsabilidad, no las protege de ne-gligencia que, a menudo, es fácil de probar. También hay que decir que los padres, al elegir la escuela de sus hijos, establecen con esta institución una peculiar relación de confianza, mediante la cual delegan autoridad, funciones, objetivos familiares, etc... y que la familia debe tener una actitud activa y participativa, más allá de las aportaciones puntuales de información sobre los hijos, en la medida en que lo requieran los maestros. En nuestra Jurisprudencia, existen sentencias que consideran que la responsabilidad puede ser imputada a la escuela, aunque se absuelva al profesorado. Parece claro que una escuela se encuentra en posición de garante respecto de la integridad física de sus alumnos. El problema puede ser fijar su límite. No obstante, no creo que se pueda decir que ya que la obligación de la escuela de velar por la vida de sus alumnos no exista específicamente en la legislación, esta obligación no exista. En este sentido p. ej. los alumnos tienen derecho a desarrollar su actividad académica en condiciones de seguridad e higiene, .... y el derecho de los alumnos a que se respete su integridad física y dignidad personal. subir V.- CASOS PRÁCTICOS REALES Veamos algunos casos verídicos referidos al tema, y no meras hipótesis, que suceden a menudo, y son objeto de consulta en nuestras Asociaciones de Diabéticos: • Una madre refiere que como su hijo padece hipoglucemias con frecuencia, y a veces no se las nota, la Dirección del Centro escolar, le sugiere muy sutilmente que “mejor que no se quede a comer en el colegio”. • Una madre refiere que a su hijo diabético, no le dejan ir de excursión con el colegio si ella no les acompaña, o no envía a alguien de su confianza. • Una madre recibe una llamada telefónica (nerviosa) del colegio que venga a recoger a su hijo, porqué está pálido, sudoroso y con temblores. Le realiza un control y estaba con una severa hipoglucemia. • Una madre va a recoger a su hijo a la salida del colegio por la tarde, y después de haber realizado gimnasia. Le encuentra hipoglucémico. No se había hecho autocontroles en el colegio, ni le habían facilitado un suplemento de comida. • Una madre separada legalmente, que recibe pensión compensatoria del marido, y con una hija diabética de 9 años, tiene que ir personalmente a buscar a la niña para hacer auto-controles, prepararle la comida, traerla de nuevo a la escuela, ... No encuentra trabajo por sus condicionantes horarios, y sin embargo pierde judicialmente la pensión compensatoria porque está en edad de trabajar. Son sólo 5 muestras de, desgraciadamente, una casuística que es mucho más amplia y angustiosa para los padres. subir VI.- ALGUNAS RESPUESTAS DE LA ADMINISTRACIÓN Nos vamos a referir a dos respuestas diferentes recibidas. Una sobre la administración de medicamentos a alumnos, y la otra sobre salidas escolares de alumnado diabético y formación en las escuelas. a) ADMINISTRACIÓN DE MEDICAMENTOS: Los criterios que hay que seguir: - El padre, madre o tutor legal tienen que aportar una receta o informe del medico donde conste la pauta y el nombre del medicamento que ha de tomar. - El padre, madre o tutor legal han de aportar un escrito en el que se pida y se autorice al personal del centro docente que administre al hijo o hija la medicación prescrita. - Es conveniente que el centro mantenga en un único archivo las recetas o informes médicos y los escritos de autorización y prevea quién tiene que administrar el medicamento, y, en ausencia de esta persona, a quién le corresponde hacerlo. - El personal del centro sólo podrá administrar una medicación cuando lo pueda hacer el padre, madre o tutor legal, sin una especial formación y, en caso contrario, si la medicación ha de ser administrada por personal con una formación determinada, hay que ponerse en contacto con el centro de asistencia primaria o ambulatorio más cercano. b) SALIDAS ESCOLARES DEL ALUMNADO DIABÉTICO Y FORMACIÓN La programación de las actividades que hayan de ser realizadas fuera del recinto escolar, es competencia del Consejo escolar del centro docente respectivo. Las actividades concretas las autoriza el director o directora y se comunican al consejo escolar. O sea, cualquier cuestión relacionada con las salidas escolares, hay que plantearla ante el centro docente, y si procede, la dirección del centro solicitará a los respectivos servicios territoriales de educación, información e instrucciones para actuar (p. ej en el tema de acompañantes de niño/a diabéticos). Para el caso de que exista profesorado interesado en recibir información, hay que canalizarlo a través del Director o Directora del centro educativo, quien a su vez lo hará llegar al Departamento de Educación. En el primer supuesto, entendemos que son instrucciones, que pueden variar en función de la zona o territorio, dirigidas a los Directores de los Centros educativos. A uno le queda un poco la sensación de que, más que querer solucionar los eventuales problemas, estos criterios de actuación parecen encaminados a eximir de cualquier responsabilidad al personal de las escuelas que se halle en situaciones como las planteadas. Y en el segundo, sin perjuicio de que consta que se conceden ayudas o subvenciones económicas para monitores (no especializados) para que ningún alumno/a diabético, se quede sin ir de excursión, a colonias, etc... entendemos que dependerá un poco de la eficacia del Director de la escuela de turno, lo que siempre puede dar lugar a tratos diferenciados, no aconsejables, siendo además trámites lentos y poco operativos. Quisiera indicar también que no me parece de recibo, algunas respuestas facilitadas por los Consejos Asesores de Diabetes en España, cuando han sido expuestas estas situaciones por las Asociaciones de Diabéticos, en el sentido de minimizar esta problemática, e indicando que en todo caso son cuestiones puntuales, o que no existen excesivas quejas por escrito. ¿A quién corresponde el deber de investigar si esta problemática es mucho más frecuente y grave que lo se cree? ¿No han de ser los poderes públicos los que deben tomar la iniciativa para remover los obstáculos para la defitniva integración de los enfermos crónicos, y más en edad tan temprana? ¿Esperaremos a actuar -como tristemente sucede muy a menudo- cuando ya sea demasiado tarde? subir VII.- ALGUNAS CONCLUSIONES Y PROPUESTAS En el apartado III, in fine, me comprometía a facilitar mi respuesta sobre los interrogantes que allí se planteaban. Me atrevo a decir que podemos contestar AFIRMATIVAMENTE. Tenemos soporte legal para exigir todas aquellas reivindicaciones. Aunque algunas cuestiones concretas, estén huérfanas de regulación normativa, sólo sea en base a los prinicipios generales del Derecho (algunos ya comentados) que como fuente inspiran nuestro modelo legislativo, obtendríamos resapaldo judicial, en nombre de la justicia, la equidad, y la no discriminación. Se ha constatado que la problematica del niño con diabetes en la escuela, no sólo le afecta al mismo, sino a sus padres o a sus tutores legales, y no sólo aisladamente, sino cuando los enmarcamos dentro de la sociedad. Para garantizar el control y el tratamiento adecuado de la diabetes, deben mantenerse reuniones constantes entre los padres o representantes legales de los niños con diabetes, y los directores, tutores, profesores y que éstos tengan abundante informacion sobre la misma. Incluso debe explicarse al resto de compañeros. Deben usarse responsablemente y tener a mano los datos personales de cada niño, y valorar sus necesidades de autocontrol, alimentación, actividad fisica y salidas o excursiones. El denominado “personal entrenado en diabetes” en las escuelas NO es una solución. Por muy buena intención que se tenga, no está, ni puede estar, suficientemente “entrenado” para tratar las contingencias que la asistencia sanitaria requiere. Puede llevar a errores médicos. Es injusto e inseguro. La mejor solución pasa por tener un PLAN SANITARIO INDIVIDUALIZADO de cada niño con diabetes en la escuela, y disponer de una enfermera en cada colegio a jornada completa. En caso contrario, los cuidadores, profesores y otra plantilla escolar quedan en una posición de responsabilidad potencial, y existen precedentes jurisprudenciales que imputan responsabilidad a las propias escuelas, en base a una simple negligencia fácil de probar. La abundante casuística existente, puesta de relieve en las abundantes consultas acerca de nuestros derechos efectuadas en las Asociaciones de Diabéticos de nuestro país, son la prueba más evidente que estamos ante un problema socio-legal que requiere una pronta y dinámica atención, y que no sea considerado por los propios Consejos Asesores sobre Diabetes como “problemas puntuales”. No actuemos demasiado tarde. Las respuestas que se facilitan hasta ahora desde los distintos poderes públicos en temas referentes a la administracion de medicamentos y a las salidas escolares del alumnado diabetico, son poco claras y van encaminadas más a eximir de responsabilidad al personal docente, en detrimento a veces de los propios padres que han delegado en la escuela autoridad, funciones, objetivos, que no en hallar soluciones para los niños o sus referidos padres o tutores. No basta con subvencionar algunas ayudas a monitores o editar panfletos didácticos sobre diabetes, que se han demostrado ineficaces y que raramente llegan a sus destinatarios, o no se efectúa control o seguimiento de los mismos. Para luchar contra la DISCRIMINACION DEL NIÑO CON DIABETES EN LA ESCUELA, hay que EDUCAR al personal de la escuela y a los compañeros de clase, hay que NEGOCIAR la obtención --sin ceder-- de un PLAN SANITARIO INDIVIDUALIZADO de cada niño y la existencia de una ENFERMERA A TIEMPO COMPLETO en las escuela, hay que RECLAMAR O LITIGAR llegado el caso -el Derecho nos ampara en nuestras peticiones- sin temor a represalias, implicándose más a fondo en ello los Consejos Escolares y las Asociaciones de Padres de Alumnos, y hay que proponer cambios en la LEGISLACION (local, autonómica o estatal) incluso con iniciativas populares -recordar el peso que tienen los más de 3 millones de diabéticos existentes en España, más sus familiares, allegados, etc. -para que las políticas logren proteger a los niños/as con diabetes y cubran sus necesidades específicas. subir VIII.- FUENTES Y BIBLIOGRAFÍA • ABC DE LA DIABETES (FUNDACION PARA LA DIABETES: www.fundaciondiabetes.org) • LA DIABETIS A LES ESCOLES (FUNDACIO SARDA FARRIOL – PROJECTES SOCIALS: www.fsf.es) • LA ESCUELA Y SUS DERECHOS. PROTEGIENDO A LOS NIÑOS CON DIABETES. CONTRA LA DISCRIMINACION EN LAS ESCUELAS Y CENTROS DE CUIDADO INFANTIL (AMERICAN DIABETES ASSOCIATION: www.diabetes.org) • ASPECTOS SOCIO-LEGALES EN TORNO A LA DIABETES. EL NIÑO DIABETICO EN LA ESCUELA (Javier Sanhonorato Vazquez, Abogado. Página WEB de FUCAMDI: www.fucamdi.com) • PADRES Y MAESTROS (Artículo educativo, pagina WEB: www.educar.org) • DERECHOS DEL NIÑO CON DIABETES EN LA ESCUELA. PREGUNTAS Y RESPUESTAS SOBRE EL PERSONAL ENTRENADO EN DIABETES EN LAS ESCUELAS. POSTURA DE LA ASOCIACION AMERICANA DE PROFESORES (Página WEB de la Clínica Diabetólogica Dr. Antuña de Alaiz: www.clinidiabet.com) • GENERALITAT DE CATALUNYA – DEPARTAMENT D’EDUCACIO. PROGRAMA PER A LA SALUT A L’ESCOLA. DIRECCIO GENERAL D’ORDENACIO I INNOVACIO EDUCATIVA (Página WEB: www.gencat.net) • SENTENCIAS DEL TRIBUNAL SUPREMO 14/2/2000 y 30/3/1999. Informe realizado por: Jaume Oriell Corominas | Abogado (1.340 del Colegio de Abogados de Girona). Asesor Jurídico de l’Associació de Diabètics de les Comarques Gironines. GIRONA, a quince de diciembre de dos mil cinco.